15.03.2022

Diffuusin suurisoluisen B-solulymfooman tosielämän tietoon perustuva tutkimus sairaalan tietoallastietojen avulla: Tietojen kirjaamista tulisi kehittää

Diffuusia suurisoluista B-solulymfoomaa (DLBCL) ei ole tutkittu riittävästi tosielämän tietoa hyödyntäen. Suomessa erikoissairaanhoidon sähköiset potilastiedot ovat saatavilla tutkimusta varten esimerkiksi ns. tietoaltaiden kautta, joita on käytössä tällä hetkellä muutamassa sairaanhoitopiirissä. Tietoallasteknologia mahdollistaa laajojen potilasaineistojen tietoturvallisen ja automaattisen analysoinnin. On kuitenkin epäselvää, millaista DLBCL:n hoitoon liittyvää dataa tietoaltaissa on ja kuinka hyvin se on hyödynnettävissä DLBCL:n tutkimisessa.

Tässä tutkimuksessa selvitettiin missä määrin Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin tietoaltaassa saatavilla olevat, kliinisessä hoitotyössä kertyneet tiedot mahdollistavat DLBCL-potilaiden karakteristiikan, immunokemoterapiahoitojen ja vastaavien hoitotulosten analysoinnin automaattisten/algoritmisten analysointimenetelmien avulla. Kelpoisuuskriteerit täyttäviä aikuisia DLBCL-potilaita oli tutkimuksessa 587 ja he olivat saaneet DLBCL-diagnoosin välillä 1.1.2010 ja 31.3.2019. Tutkimus toteutettiin yhteistyössä Roche Oy:n ja Auria Tietopalvelun kanssa.

Potilaskarakteristiikan määritys perustui sekä rakenteellisesti saataviin että tekstilouhinnalla haettuihin tietoihin, joiden saatavuus ja kattavuus vaihteli. Tämän vuoksi potilaskarakteristiikan määrittäminen onnistui vain osittain. Esimerkiksi 63,0 %:lle potilaista oli saatavilla tiedot levinneisyysluokittelusta, 68,3 %:lle oli haettavissa IPI-luokitustiedot ja 28,4 %:lle oli määritettävissä alatyypit. Tietojen kattavuus ei juurikaan muuttunut tutkimusjakson aikana. DLBCL:n etiologiaa ja geneettisiä muutoksia oli hyvin vaikea tai jopa mahdotonta määrittää tutkittaville automaattiseen tietojen keräämisen ja louhintaan perustuvia menetelmiä hyödyntäen.

Algoritmisten menetelmien avulla oli kuitenkin mahdollista määrittää ainakin neljä ensimmäistä immunokemoterapiahoitolinjaa sekä potilaiden mediaanielossaoloaikoja. 454 (77,3 %) potilaalle oli löydettävissä kirjauksia immunokemoterapiahoidoista. Tällaisten potilaiden osuus tutkittavien joukossa lisääntyi tutkimusjakson aikana. Niille potilaille, joille ei löytynyt kirjauksia immunokemoterapiahoidoista, oli myöskin enemmän puutteellisia kirjauksia kliinisten muuttujien osalta. Lisäksi tällaisten potilaiden mediaanielossaoloaika oli huomattavasti lyhyempi kuin muiden (5,6 kuukautta vs. 106,6 kuukautta). Elossaoloajan mediaani laskettuna hoitolinjan alusta lyheni merkittävästi mitä pidemmälle hoitolinjoissa mentiin. Nämä tulokset osoittavat sen, että osa DLBCL-potilaista ei hyödy saatavilla olevista hoidoista ja että tällaisten potilaiden karakterisoiminen on haastavaa puutteellisten tietojen/kirjausten takia.

Tutkimuksessa osoitettiin, että tietoaltaissa olevien potilastietojen analysoiminen algoritmisilla/automaattisilla lähestymistavoilla on tehokas tapa analysoida suuria DLBCL-tietokokonaisuuksia, mutta potilaiden kliinisten muuttujien, hoitojen ja esimerkiksi vasteiden kirjaamiskäytäntöjä sekä lausuntokäytänteitä tulisi kehittää ja yhtenäistää entisestään siten, että rakenteellisena saatavia muuttujia olisi enemmän tai tiedot olisivat helpommin louhittavissa. Nämä toimenpiteet tehostaisivat potilastietojen toissijaista käyttöä tietoallasratkaisujen avulla.

 

Lue lisää:

Real-world data on diffuse large B-cell lymphoma in 2010–2019: usability of large data sets of Finnish hospital data lakes, Tuominen S, Uusi-Rauva K, Blom T, Jyrkkiö S, Tuppurainen K, Alanne E. Future Medicine. https://doi.org/10.2217/fon-2021-0806

Lue lisää Medaffconin RWE-tutkimusten tiivistelmiä täältä.