Medaffconin uusi tosielämäntietoon perustuva tutkimus osoittaa idiopaattisen keuhkofibroosin (IPF) suuren tautitaakan, painottaa aikaisen diagnoosin merkitystä sekä korostaa, että nykyinen lääkehoidon korvattavuuden rajaus estää varhaisen hoidon toteutumisen.
Idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF) on vakava, krooninen keuhkokudoksen sairaus, jossa keuhkojen hapenvaihto vaikeutuu keuhkoihin kertyvän sidekudoksen vuoksi. Suomessa IPF:n esiintyvyys on 8.6-19/100 000 asukasta. Nopea vitaalikapasiteetti (forced vital capacity; FVC) on spirometrialla mitattava suure, jolla arvioidaan keuhkojen toimintaa, jota käytetään IPF:n vakavuusasteen määrittämiseen. Potilaat voidaan jakaa FVC tulosten perusteella seuraaviin ryhmiin: FVC >90 % ennustetusta, FVC 50-90 % ennustetusta ja FVC <50 % ennustetusta. Sairasvakuutuksesta myönnetään erityiskorvausoikeus uusiin IPF lääkkeisiin potilaille, joiden FVC on 50-90 % ennustetusta.
Tässä retrospektiivisessä rekisteritutkimuksessa identifioitiin 266 IPF potilasta, jotka oli diagnosoitu vuosina 2005-2017 Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirissä. Elektronisten sairauskertomusten rakenteisen tiedon ja tekstin louhinnan avulla tutkittiin potilaiden tietokonekerroskuvaus ja/tai keuhkobiopsia tietoja sekä kliinisiä diagnoositietoja. Keuhkojen toimintaa arvioitiin potilailla lähtötilanteessa ja seurannan aikana tehtyjen FVC mittausten avulla. Lisäksi tiedot lääkityksestä, elossaolosta ja terveydenhuollon resurssinkäytöstä kerättiin elektronisista sairauskertomuksista.
Tutkimuksessa potilaiden keski-ikä IPF diagnoosihetkellä oli 74 vuotta ja sairaus oli yleisempi miehillä. Potilaiden FVC keskiarvo oli 77 % ennustetusta, ja lähtötilanteessa 24 %:lla potilasta oli lievä sairaus (FVC >90 %), kun taas 63 %:lla oli FVC 50-90 % ennustetusta. Lähtötilanteen FVC arvoissa ei huomattu parannusta tutkimuksen aikana, mikä osoittaa, ettei diagnoosin ajankohta suhteessa taudin kulkuun ole aikaistunut. Vuoden 2017 loppuun mennessä antifibroottinen lääkitys oli aloitettu 16 %:lle potilaista ja 42 % potilaista oli kuollut. Mediaani elossaoloaika IPF diagnoosin jälkeen oli 5 vuotta, mutta lähtötilanteen FVC arvolla oli merkittävä vaikutus elossaoloon. Yhden prosentin lasku nopeassa vitaalikapasiteetissa lisäsi kuolleisuutta 4 %. Sairauden vakavuusasteella oli merkittävä vaikutus myös terveydenhuollon resurssikäyttöön. Kaiken kaikkiaan IPF potilaiden erikoissairaanhoitoon käytettiin Varsinais-Suomessa 4.7 miljoona euroa vuosina 2005-2017.
Tämä tutkimus nostaa esiin tärkeitä päätelmiä IPF potilaiden hoidosta nyt ja tulevaisuudessa. Ensinnäkin, yhdellä neljäsosalla IPF potilaista oli lähtötilanteessa lievä keuhkofibroosi (FVC > 90%), joten heillä ei ollut erityiskorvausoikeutta uusiin IPF lääkkeisiin, vaikka kliiniset kokeet ovat selvästi osoittaneet, että aikainen hoito hidastaa IPF:n etenemistä. Toiseksi, hoitosuosituksissa korostetaan aikaisen diagnoosin tärkeyttä, mutta tässä yli 10 vuoden tietoja hyödyntävässä rekisteritutkimuksessa lähtötason FVC arvossa ei nähty parenemaa tutkimusaikana. Tulevaisuudessa tulisi pyrkiä aikaistamaan diagnoosia ja hoitoa, mikä hidastaisi taudin etenemistä sekä parantaisi potilaiden elämänlaatua.
Forced Vital Capacity (FVC) decline, mortality and healthcare resource utilization in idiopathic pulmonary fibrosis, Lassenius MI, Toppila I, Pöntynen N, Kasslin L, Kaunisto J, Kilpeläinen M ja Laitinen T. European Clinical Respiratory Journal (2019)
Lue lisää RWE tutkimuksien tiivistelmiä täältä.
Pitkä seuranta-aika tekee Medaffconin, Takedan ja Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) asiantuntijoiden tutkimuksen löydöistä kiehtovia - kansallisesti ja kansainvälisesti.
Ensimmäinen sukupuolitauteja käsittelevä monirekisteritutkimuksemme antoi tärkeää tietoa kondylooman tautitaakasta Suomessa.
Lyhytkestoisia poissaoloja kartoittavat tutkimukset tarjoavat uutta tietoa sairauksien aiheuttamasta kuormasta terveydenhuollolle ja yhteiskunnalle.