RWE sanasto

Tälle sivulle keräämme keskeisimmät RWE-tutkimukseen liittyvät termit ja käsitteet. Listaa päivitetään ajantasaisesti, RWE aiheisen Terveyttä datasta -blogimme myötä.

 

Yleiset RWE-käsitteet | Menetelmien maailma

 

Lista RWE-käsitteistä

Aggregoitu tieto - Aggregated data
  • Tilastotasoinen tieto, mikä on johdettu rivitasoisesta tiedosta tilastollisin menetelmin.
  • Kuvaa ryhmän ominaisuuksia, jolloin yksittäisiä henkilöitä ei voi tunnistaa.
Ensisijainen käyttö - Primary purpose
  • Asiakastietojen, kuten potilas- tai asiakasrekisterin, käyttö siihen tarkoitukseen mihin se on luotu.
  • Esimerkiksi potilaan sairauden hoito.
Interventio - Intervention
  • Toimenpide, jolla pyritään vaikuttamaan lopputulokseen.
  • Esimerkiksi lääkkeen antaminen potilaalle tai ruokavalion muutos.
Kliininen tutkimus - Clinical trial
  • Ensisijainen tapa saada selville, onko uusi hoito turvallinen ja tehokas
  • Faasi I – IV tutkimukset kuuluvat yleensä kliinisiin tutkimuksiin
Lääkkeen indikaatio - (Medical) indication

Hoidonaihe, lääkkeen käyttöaihe

Observatiivinen tutkimus - Observational study

Havainnoiva tutkimus, ei sisällä interventiota.

Prospektiivinen tutkimus - Prospective study

Etenevä tutkimus, joka tapahtuu tietystä aikapisteestä eteenpäin.

Rekisteritutkimus - Registry study

Rekistereihin tallennettua tietoa hyödyntävä tutkimus.

Retrospektiivinen tutkimus - Retrospective study

Tietyn aikapisteen jälkeen kerättyä tietoa hyödyntävä tutkimus.

Satunnaistettu kontrolloitu koe - Randomized controlled trial RCT
  • Tutkimusasetelma, jossa koehenkilöt jaetaan arpomalla kahteen tai useampaan ryhmään, joihin vaikutetaan tämän jälkeen eri tavalla.
  • Terveydenhuollon interventioiden tehon osoittamisen kultainen standardi.
  • Kts. “Kliininen tutkimus”
Seuranta - Follow-up

Rekisteritutkimuksessa potilaan seuraaminen tietystä aikapisteestä toiseen. Seuranta kestää tietyn ajan, esim. kuukausia tai vuosia.

Tietolupa - Data permit
  • Toisiolain mukaisesti myönnetty lupa käsitellä luvassa määriteltyjä salassa pidettäviä henkilötietoja luvassa mainittuun käyttötarkoitukseen.
  • Tietolupa haetaan monirekisteritutkimuksissa Findatalta ja yhden rekisterin tutkimuksissa yleensä rekisterinpitäjältä.
Toisiolaki - Secondary Use Act
  • Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (ns. toisiolaki, 552/2019). Eduskunta hyväksyi lain täysistunnossaan 13.3.2019, presidentti vahvisti lain 26.4.2019 ja laki on ollut voimassa 05/2019 lähtien.
  • Tavoitteena on mahdollistaa sosiaali- ja terveydenhuollon toiminnassa sekä sosiaali- ja terveysalan ohjaus-, valvonta-, tutkimus- ja tilastotarkoituksessa tallennettujen henkilötietojen tehokas ja tietoturvallinen käsittely. Lisäksi tavoitteena on turvata yksilön luottamuksensuoja sekä oikeudet ja vapaudet henkilötietoja käsiteltäessä.
Tosielämän näyttö - Real World Evidence RWE

Johdetaan tosielämän tiedosta.

Tosielämän tieto - Real World Data RWD

Rekistereihin tallennettua terveys- tai sosiaalialan tietoa.

Verrokki - Control subject

Vertailuhenkilö

Verrokkijoukko - Control cohort
  • Vertailuryhmä, kontrolliryhmä, kontrollihaara
  • Tutkimusjoukkoon kaltaistettu ryhmä
  • Tutkittava vs. verrokki, sairaat vs. ei-sairaat

 

Lista Menetelmien maailma -käsitteistä

Koneoppiminen - Machine Learning
  • Algoritmin tai tietokoneen kyky oppia asioita ja muovautua datan perusteella ilman, että niitä on koodattu suoraan tekemään kyseisiä toimintoja tai päätöksiä
  • Tekoälyn alakategoria
Luokittelija - Classifier

Perhe useita eri koneoppimismenetelmiä, joiden tarkoituksena on luokitella dataa eri ryhmiin, ts. antaa jokaiselle datapisteelle oikea luokka.

Ohjaamaton koneoppiminen - Unsupervised machine learning

Koneoppimisen alakategoria, jossa menetelmät löytävät datasta yhteyksiä, muotoja ja ryhmiä ilman erillistä opetusaineistoa.

Ohjattu koneoppiminen - Supervised machine learning

Koneoppimisen alakategoria, jossa mallit opetetaan esimerkkien kautta.

Piirre - Feature
  • Puhuttaessa koneoppimismenetelmissä, kuvaa mitattua datan arvoa tai ominaisuutta.
  • Tilastotieteessä vastaavasti yleisesti käytössä termi muuttuja.
Tekoäly - Artificial inteligence
Tietokone tai tietokoneohjelma, joka kykenee tekemään älykkäinä pidettäviä toimintoja
Toisiokäyttö - Secondary purpose

Sosiaali- ja terveystietojen toissijainen  käyttäminen tarkoittaa, että sosiaali- ja terveydenhuollon toiminnassa syntyneitä asiakas- ja rekisteritietoja käytetään muussa kuin siinä ensisijaisessa käyttötarkoituksessa, jonka vuoksi ne on alun perin tallennettu.

Rakenteeton data - Unstructured data
  • Rakenteetonta tietoa on esimerkiksi potilas- tai väestörekistereihin tallennettu kuva, ääni, video ja merkkijono eli tekstin pätkä, jotka eivät ole helposti käsiteltävässä tai analysoitavassa muodossa.
  • Rakenteetonta tekstitietoa on esimerkiksi teksti, joka on ilmaistu vain yhtenä merkkijonona ilman tunnistettavampaa rakennetta.
Rakenteinen tieto – Structured data

Rakenteisella tiedolla tarkoitetaan taulukkomuotoon tai muuhun standardoituun rakenteeseen järjestettyä tietoa. Rakenteinen tieto siis noudattaa ennalta määriteltyä rakennetta.

Tekstin vektorisointi – Text vectorization

Tekstin vektorisoinnilla tekstille luodaan ennalta määritelty rakenne koneoppimismallia varten.

Luonnollisen kielen prosessointi – Natural language processing

Kattotermi kaikille laskennallisille menetelmille, joita käytetään tekstinkäsittelyyn ja analysointiin.

Potilaskertomus – Clinical notes

Terveydenhuollon ammattilaisten tekstimuotoon laatima kuvaus potilaan terveydentilasta sekä suunnitelluista tai annetuista hoidoista ja muista toimenpiteistä.

Rekisterinpitäjä - Data controller
  • Rekisterinpitäjä on organisaatio tai ihminen, joka määrittelee, mihin tarkoitukseen ja millä tavalla rekisteriin tallennettuja henkilötietoja käsitellään.
  • Rekisterinpitäjä voi olla esimerkiksi jäsenistään tietoja keräävä yhdistys, potilastietoja käsittelevä sairaala, verkkokauppa tai sosiaalisen median palvelu.