Pitkä seuranta-aika tekee Medaffconin, Takedan ja Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) asiantuntijoiden tutkimuksen löydöistä kiehtovia – kansallisesti ja kansainvälisesti.
Medaffconin, Takedan sekä Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) asiantuntijat ovat saaneet päätökseen laajan lasten lyhytsuolioireyhtymän tutkimuksen. Tämä tosielämäntutkimus perustuu potilastietoihin, valaisten harvinaiseen oireyhtymään liittyvää terveydenhuollon resurssien käyttöä ja sairauden potilasmäärää.
Tämä HUS Tietoallasta hyödyntänyt tutkimus sisälsi kaikki sairaanhoitopiirissä vuosina 2010–2019 syntyneet lyhytsuolioireyhtymää sairastaneet potilaat, seuraten heitä syntymästä vuoden 2020 loppuun saakka. Seuranta-ajan mediaaniksi muodostui lähes kuusi vuotta. Yli puolet 38 potilaasta luokiteltiin syntyneeksi varhaisen ennenaikaisesti, mikä tarkoittaa, että synnytys tapahtui ennen raskausviikkoa 30.
HUSin Lasten gastroenterologian yksikön ylilääkäri Laura Merras-Salmio sanoo tutkimuksen olevan merkittävä ensinnäkin siksi, että se paljastaa lasten lyhytsuolioireyhtymän esiintyvyyden Suomessa, mikä on 24 tapausta 100 000 elävänä syntynyttä lasta kohden.
”Pelkästään ilmaantuvuus tekee tästä tutkimuksen, josta on paljon hyötyä jatkossa”, hän toteaa. ”Meidän on tiedettävä, kuinka monta potilaista meillä on, jotta voimme tehdä jotain konkreettista ruohonjuuritasolla – puhumattakaan potilaiden taustatiedon merkityksestä tuleville tutkimuksille.”
Toinen keskeinen tulos osoittaa lyhytsuolioireyhtymää sairastavien lasten hoidon olevan valtavan kallista, mikä tukee useiden lääketieteen asiantuntijoiden jakamaa näkemystä, Merras-Salmio jatkaa.
Enteraalisen autonomian kannalta riittämätön suolen pituus tai toiminta ovat ominaista lyhytsuolioireyhtymälle. Oireyhtymä aiheuttaa esimerkiksi nesteen menetystä, ravinteiden imeytymishäiriötä, elektrolyyttihäiriöitä ja lisääntyneen alttiuden infektioille, mitkä hidastavat lapsen kasvua ja kehitystä.
Tutkimusryhmä arvioi täysiaikaisesti syntyneiden potilaiden ensimmäisen elinvuoden terveydenhuollon resurssikäytön kustannuksiksi 221 000 euroa ja varhaisen ennenaikaisesti syntyneiden 279 000 euroa. Potilaat viettivät suuren osan, keskimäärin 60–75 prosenttia, ensimmäisestä elinvuodestaan sairaalassa.
Ensimmäinen sairaalahoitojakso kesti keskimäärin 150 päivää. Osastohoitojaksojen lisäksi potilailla oli vuoden aikana keskimäärin 64 poliklinikkakontaktia.
Koko seurantajaksolla tarkasteltuna keskimääräinen vuosikustannus asettui 57 000 euroon ja vuotuisten osastohoitopäivien määrä 49 päivään.
Arvio perustuu sairaalahoidon keskihintaan, koska tiedoista ei selvinnyt, kuinka monta päivää potilaat viettivät esimerkiksi vastasyntyneiden tehohoidossa. Vaikka arvio jää siis todellisia kustannuksia pienemmäksi, se on ensimmäinen arvio oireyhtymän kustannuksista Suomessa, korostaa Medaffconin tieteellinen asiantuntija Liisa Ukkola-Vuoti.
Tutkimuksella saattaa olla käytännön vaikutus lyhytsuolioireyhtymää sairastavien lapsipotilaiden ja heidän perheidensä hyvinvointiin, kun otetaan huomioon, kuinka kuluttava oireyhtymä on myös lasten vanhemmille, toteaa Merras-Salmio.
”Varhaisten resurssitarpeiden osoittaminen auttaa perustelemaan kaikki potilaiden tarvitsemat toiminnot ja terapeuttisen tuen”, hän kertoo. ”Vauvat kuuluvat kotiin, ja jotta voimme siirtää resursseja kotisairaalahoitoon, meidän on pystyttävä osoittamaan, kuinka paljon heidän osastohoitonsa maksaa.”
”Vaikka vain pieni osa potilaista voidaan lähettää kotiin, jossa he voivat olla perheensä kanssa hoidon aikana, hyödyttää se kaikkia osapuolia.”
Ukkola-Vuoti katsoo tutkimuksen olevan pitkän seurantajakson ja sähköisen terveydenhuollon tiedon käytön vuoksi merkittävä paitsi kansallisesti myös kansainvälisesti.
”Meillä oli suhteellisen pitkä seuranta-aika, 10 vuotta. Aiempien tutkimusten seuranta-ajat ovat olleet paljon lyhyempiä. Pystyimme tarkastelemaan potilaiden terveydenhuollon resurssien käyttöä pitkän seuranta-ajan puitteissa, syntymästä alkaen, eikä esimerkiksi pelkästään yhden vuoden ajan”, hän kertoo.
HUS Tietoaltaan kautta tutkimusryhmä sai tarkat tiedot potilaiden diagnooseista, osastohoitojaksoista, toimenpiteistä, laboratoriotutkimuksista ja muista terveydenhuollon kontakteista.
”Verrattuna tutkimuksiin, jotka perustuvat potilaille, sairaanhoitajille tai perheille jaettuihin kyselylomakkeisiin, käytössämme oli hoidon aikana potilasrekisteriin kirjattuja tietoja”, kertoo Ukkola-Vuoti.
Hän uskoo tutkimuksen olevan loistava esimerkki tietoaltaiden tarjoamista mahdollisuuksista niin akateemiseen kuin teollisuuden tarpeisiin.
”Sairaalan tietoaltaaseen tallennettua tietoa hyödyntäen voi laskea tietyn potilasjoukon hoitokustannukset. Tietoaltaat voivat tarjota uutta tietoa myös terveydenhuollon ammattilaisille, sairaanhoitajille ja lääkäreille, jotka näkevät potilaita päivittäin.”
Pediatric short bowel syndrome: real-world evidence on incidence and hospital resource use from a Finnish data lake Puttonen M, Tuominen S, Ukkola-Vuoti L, Lassenius MI, Virtanen H, Merras-Salmio L, Pakarinen M. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition (2023).
Ensi viikolla Kööpenhamina täyttyy terveystaloustieteen osaajista, yli viisituhannen lääketeollisuuden ja terveydenhuollon ammattilaisen kokoontuessa ISPOR-konferenssiin. Terveystaloustieteen konferenssina tunnetussa ISPORissa tosielämän tieto ja tosielämän näyttö ovat tänä vuonna keskeisessä roolissa.
Lyhytkestoisia poissaoloja kartoittavat tutkimukset tarjoavat uutta tietoa sairauksien aiheuttamasta kuormasta terveydenhuollolle ja yhteiskunnalle.
Medaffcon vahvistaa osaamistaan ruotsalaisista rekistereistä ja tietoaltaista ja vastaa siten asiakkaidensa odotuksiin. Toimitusjohtaja Jarmo Hahlin mukaan yritys pystyy näin tarjoamaan asiakkailleen entistä laadukkaampaa ja kattavampaa dataa lääketutkimuksiin.
Sr. Scientific Advisor
PhD
liisa.ukkola-vuoti@medaffcon.fi
Liisa liittyi Medaffconiin tammikuussa 2020. Hänellä on yli kymmenen vuoden kokemus lääketieteellisenä asiantuntijana ja tutkijana toimimisesta niin yksityisten kuin julkistenkin organisaatioiden palveluksesta. Liisa on koulutukseltaan lääketieteellisen genetiikan tohtori. Terapia-alueista eritysesti neurologia ja psykiatria ovat hänen sydäntään lähellä.
Liisan vahvuuksiin kuuluvat vahva tieteen ja tutkimuksen asiantuntemus sekä näyttöön perustuvan sisällön tuottaminen, sillä hän on myös tietokirjailija. Eri alojen ammattilaisten tietotaidon yhdistäminen ja verkostointi kuuluvat hänen työskentelytapoihinsa.
Yhdeksi ammatillisista kiinnostuksen kohteistaan Liisa kertoo tosielämän tiedon hyödyntämisen, varsinkin hoitokäytäntöjen kehittämisessä. ”Kaikki tarvittava tieto on periaatteessa olemassa tai parhaillaan kertymässä, joten nyt tarvitaan meitä, jotka osaavat hyödyntää sitä potilaiden parhaaksi”.